我庆幸,孩子遇到对的人

今天无意中看到一则新闻,湖北一位爷爷将6岁自闭症孙子带到重庆遗弃,原因是家庭负担太重,无力承担孙子医疗费……又想起2018年12月25日,广州南沙一怀孕母亲,带自闭症儿子明明烧炭自杀,两尸三命。原因是明明在学校与其他同学发生小摩擦,被其他家长围攻,威逼学校劝退患自闭症的明明……不由得一阵唏嘘,我是否该庆幸,我遇到一群充满爱的人。
和大多数自闭症家庭一样,我也是在儿子两岁时还不会说话,才去医院检查,去的是广州儿童医院。到医院后两眼一抹黑,不知道该挂哪个科室,预约哪位医生。好彩门口有温柔的女导医,全程微笑服务,使我觉得医院并不是传说中的那么冷酷无情。在耐心细致听我说明了孩子的情况,小姐姐指引我去耳鼻喉科。接诊医生先排除先天耳聋,口腔问题。然后简单做了几项测试,发现孩子不听指令,精细动作不好,就开了一系列检查,包括基因检查,脑部核磁,脑电图,医生说三项检查出了结果后再去找她。其他两项时间比较短,基因检查,用时一个月。一个月后,怀着忐忑的心情,我到医院领取检验报告,生怕有什么坏的结果。当看到检验报告一切正常时,心头一块大石落地,当时恨不得把周围陌生人挨个拥抱一遍,和他们分享我的喜悦…… 我带着孩子,拿着三项检测报告,去找先前接诊的医生,她看了检查报告,说检查结果是正常的,下面要做的就是儿童行为能力的测试,看是否有行为能力障碍,说白了就是看是否可能是自闭症。测试预约在第二天,当晚在亲戚家借宿一晚,第二天一早赶到医院,测试结果不理想。医生让我们马上预约自闭症专业检测,真是不接触不知道,原本以为预约很容易,结果预约的时候才发现,等着做这些测试的孩子特别多。我们又要等一个月以后。

只能回家继续等待,期间不停问度娘,自闭症的表现症状,越看越像,越看心越凉。终于捱到预约的日子,一早我们就赶到医院,一位工作人员把我们带到了测试的地方,我一看,妈呀,这么多人,原以为这种病的孩子是极少极少的,没想到人这么多,每个孩子表现都不一样,但仔细观察都能看出和其他孩子的不同之处。 可能每个自闭症家长都知道,自闭症孩子的表现没有固定模式,有的是多动,有的是不说话,有的是刻板行为,有的几种都有,但核心指标就是社交沟通,有的自闭症孩子能考大学甚至是重点大学,但社交能力或我们说的情商特别低。 在等了两个多小时后,轮到我们了,现在已经记不清当时具体测试了些什么了,反正在半个多小时的测试后,医生让我们等,又等了半个多小时后拿到了结果,虽然已经有了点心理准备,但是看到报告上写的“疑似孤独症谱系障碍”的那一刻,心还是凉了。老婆哭了,要不是我是个男人,要不是在大庭广众之下,我估计也哭了。 抱着最后的希望,我问了医生,疑似孤独症谱系障碍是什么意思?她说孤独症,通俗来说,就是自闭症,在三岁前不能确诊,但孩子肯定要赶快接康复训练,问我们是否愿意?我说那有什么好说的,肯定愿意啊,难道还能不治疗吗? 接着预约康复训练,轮到我们,都要半年以后了。我觉得不能再等了,越早治疗,效果越好。再加上不可能天天在广州,也没有经济来源。咨询了医生,回清远康复治疗是否可以。医生说可以,然后给了一些建议,让家长抽空参加一下培训班,学习一些自闭症康复的家庭干预知识,再给孩子找一个专业的康复训练机构,让孩子尽量融入集体生活。
回到清远后,我和老婆到处打听,得知妇联和一些机构不定期有这一类的家长培训班,学习自闭症治疗的理论知识,让家长能够在家里自行进行辅导。我俩像是饥不择食的孩子一样,哪里有课程,我们就去哪里上,老师讲的理论,我们似懂非懂,囫囵吞枣,一股脑先照抄回来,在家结合孩子的实际情况,慢慢消化。 孩子得了这种病对家长来说没有打击是不可能的,原以为孩子只是说话晚,没想到是这个病,所以难免心情失落,特别是在家里自己训练的时候,由于孩子理解能力差,不听指令,训练起来特别费劲。所以有一次心情不好的时候我和我老婆吵了起来,一般情况下,孩子看到父母吵架要么劝要么惊恐地看着父母,可是小孩依然自顾自的在客厅小跑,仿佛我们都是空气一样,这时候我老婆一把抓住他,看着目光游离不愿与她对视的儿子哭着说:孩子你是真傻还是假傻啊?这时令我也辛酸流泪的一幕发生了,我小孩只是傻笑,什么也不懂,当时我和老婆都哭了,那种绝望没有经历过的人真的无法理解。 在此期间,我认识了一些有同样困惑的家长,也加入了一些自闭症儿童家长群,在群里,我们互通有无,相互鼓励。
重点说一下,我认识清新巴乐园的周老师,也是偶然听群里一个家长讲的,他小孩和我孩子的情况差不多,在巴乐园进行的康复训练,效果明显,现在已经能进行简单的交流(绝非打广告,是真实存在的事例)。详细了解巴乐园以后,就把孩子送了过去。一是距离家近,方便接送,二是生意因为前段时间去广州给小孩检查,耽误不少,也得有时间打理才行。期初也是抱着试一试的态度,对康复效果没多大信心。没想到没过几天,这个闷葫芦像是裂开了口,咿咿呀呀地发声了,虽然听不清,终究也是前进了一大步。我们全家人兴奋了一大阵子。 孩子也在逐渐转变,从开始的闷不出声,目光游离,到后面会目光注视我们,嘴里喊爸爸妈妈;从开始时抗拒和陌生人接触,不愿去巴乐园上学,每次都是哭哭啼啼,到后来早晨起来自己找书包,背在背上等我们送他。经过一年多的训练,孩子的进步明显,和之前真是判若两人。巴乐园周老师告诉我,孩子训练效果不错,要尽量融入正常孩子中学习,但是不能对孩子的成绩有要求,能及格跟得上就不错了,建议我给孩子报个幼儿园。家附近的幼儿园我去咨询了一下,园长也是热情接待,了解我小孩的情况后,也没有拒绝,说现在这样的孩子确实很多,不能简单粗暴拒绝孩子融入正常的社会交流。幼儿园对我孩子进行考核后,提出了一些具体要求,最终接纳了他。 现在,小孩每周两天在巴乐园加强和巩固康复训练,三天在幼儿园正常上学。放学回来还会给我们讲今天在幼儿园和哪个小朋友玩了,给我们唱刚学会的儿歌,虽然吐字还会有点含糊,发音有点不准。
回想这几年的经历,真的是酸甜苦辣五味杂陈,最令人欣慰的是,小孩慢慢步入正常生活,能融入社会。与文头那几位孩子相比,我真的很庆幸,庆幸我们遇到了一群有爱心的人,微笑服务的女导医、医术精湛的医生、相互扶持互相鼓励的各位家长、巴乐园的特教老师、幼儿园的园长及老师、社会上各位关注和关爱自闭症儿童的爱心人士……等等等等。